先天性代謝異常-プロピオン酸血症-②
現在、いろいろな検査が行われはじめ、早期発見されることが多くなりました。
無駄に怖がらず、現状を受け止めしっかりとフォローする事が必要だと思います。
実際は小児科の先生方でも病気について知識も経験もない方もいらっしゃいます。私も子供たちを救急外来につれていくようになり色々と苦労しました。
もちろんかかりつけの病院で救急時に対応していただけるのが理想ですが、なかなか小児科医の不足によってなかなか対応していただけない場合が多いのが実情です。また、緊急の血液検査に対応できる医療機関となるると市民病院以上の設備が必要となります。
私も住んでいる泉州地域でも休日、夜間は小児科は輪番制となっており、北は和泉、南は阪南までの病院に日によって行く必要があります。
車でないとなかなか行けないんですけど・・・。
時間外の救急時に備え、かかりつけ医よりの情報提供と処置についてのお手紙を常時持ち歩くようにしています。
とはいえ、実際に見たことのないお医者さんがほとんどですので、状態が悪いと思った場合には心を鬼にして点滴などの処置をしていただきましょう。
早め早めの対応が早期回復につながります。
まだ子供たちが小さかった頃は初めていった病院では血液検査すらしていただけないなど色々とありました。
もっとも長男に限っては少々吐いてても走りまわっていたので当然と言えば当然です。でもそんな状態でも吐くと大体アンモニアが100超えてましたから。。。子供の状態を確認というか把握しておく必要があります。
「元気そうだから、ちょっと点滴はかわいそうだし・・・」
と言っていただけるお医者さんもいらっしゃいますがまたどうせ次の日にはぐったりとして次の輪番の病院を受診することになり子供も辛い思いを長引かせるだけですのでできる限り早めに対応してもらえるように頑張ってお話してください。
何もなくても一応血液検査だけでも・・・という感じですね。