遺伝カウンセラー - mino’aka -いつも笑顔で-

先日、遺伝カウンセラーの方とお話する機会がありました。
長男が発症した当初なんて遺伝カウンセラーなんて方いらっしゃらなくて
告知の時なんて看護師さんが両脇でサポートについて医師2名で告知なんてドラマ見たいな感じでしたけど・・・。
自己解決の道だったので結構しんどかったのかなぁ・・・。

そのカウンセラーの方とお話してて気づいたこと。
人間はしんどい事は忘れても大丈夫な様にできている事。
長男の発症時の話をしようとしたらすっかり忘れてて・・・。
思わず「えへへへ、忘れちゃった♪」な感じでごまかしてました。
おいおい。
当時は本当にこのまま死んじゃうんじゃないかと思った月日があったはずなのに・・・。
全然今じゃ覚えてない。

でも、これから先、タンデムマススクリーニングでの検査があたり前になるということは
救われる命が多いのと同時に軽症型でも発見されるということ。
だから一生もしかしたら気付かないまますんでいたかも知れない軽症型の人まで
発見されるということ。
ある意味大変なんです。

どちらが楽とかしんどいとかはないけど
本当に生活や食事に制限が必要な人と、そんなに気にしないでもいい人がごっちゃに出てきちゃう。
だからこそ正しい説明ができる方が必要なんだと実感しました。

うちはある意味自分で解決した分、
しんどくなるタイミングもわかったし重症型の中でもまだ大丈夫かもしれないとか
加減を自分で見つけられたから良かったかも知れない。

医師ですらあまり症例にあたったことのない病気だからこそ
正しい理解と説明をする遺伝カウンセラーの方の度量が試されると思う。
今はがんの対応がほとんどということでしたが
是非先天性の病気の分野でも十二分に活躍していただける方を育てていただきたいと思います。

私はこれからもその方たちの為にいろいろとお話もさせていただくし
協力は惜しまずにしていきたいと思っています。